Ma egy újabb érdekes kommentháborúból szemezgetünk.

Folyamatosan kutatják a különböző betegségek, állapotok okait, kezelési lehetőségeit. A Down-szindróma esetében a tudósok végső célja a betegség gyógyszerének előállítása, de addig is kiemelt hangsúlyt fektetnek a Down-szindrómával élők intellektuális teljesítményének javítására. Már a kutatás fázisában is rengeteg etikai kérdés merül fel. A hazai és nemzetközi vitafórumok a gyógymód lehetőségével és a betegséggel kapcsolatban a kanadai Jenn Power – aki Down-szindrómás ikerfiúk édesanyja – kérdéseit és gondolatait idézik a legtöbbet. A megfogalmazás nem pontos: Jenn a Down-szindrómát ugyanis nem betegségnek, hanem értékes genetikai sokszínűségünk részének tekinti.

Röviden a kérdések:
Ki döntötte el, hogy az okosabb a jobb, hogy az önállóság fontosabb, mint a közösség? Ki döntötte el, hogy az egyéneknek és a társadalomnak jobb lenne a Down-szindróma nélkül élni? A Down-szindrómások meg szeretnének gyógyulni? Az a gond, hogy a Down-szindrómásoknak alacsony az IQ-ja, vagy inkább az, hogy egy IQ alapú társadalomban élnek?

Jenn Power egyik fontos gondolata a Down-szindrómás emberekkel kapcsolatban: "..épp az intellektuális hátrányuknak köszönhetik az érzelmi intelligenciájukat és érettségüket, amellyel a világot gazdagítják és segítenek, hogy a társadalmunk emberségesebb, együttérzőbb és barátságosabb legyen."

A fórum tanulsága szerint igencsak van min elgondolkodnunk, és a társadalmi integrációt az alapoknál kell kezdenünk. Néhány bejegyzést csak erős idegzetűeknek ajánlunk!

A témát részletesen az Érintő tárgyalja.

Serio - 2010-12-07 11:07
„“Úgy érzi, a gyógyszerezés gondolata értékítélet a gyerekei fölött, hiszen ki döntötte el, hogy az okosabb a jobb?”
Jézus segíts… Ezt az ultraliberális sötét maszlagot már nem vagyok hajlandó bevenni. Jah, már nem csak a fekete és a meleg egyenlő, hanem az effektíve fogyatékos is. Azért, nem is lehet fogyatékosnak hívni, csak “fogyatékkal élőnek”, mintha a fogyaték valami előny lenne amivel “élni lehet”. (vö. “éltem a lehetőséggel, és elmentem a jobb állásba”)
De hamarosan már a “fogyaték” is derogatív lesz, és helyette amerikai módra “különleges” gyerekeknek, embereknek kell hívni őket.
Ez mindenen túlmegy. Szerintem az épeszű embereknek össze kéne fogni, kijelölni egy helyet valahol a Földön, odamenni és államot alapítani, hadd korcsosuljanak el a hülyék magukban.”

tarkabab - 2010-12-07 11:32
„Az egyforma meg az egyenlő nem ugyanaz. Attól, hogy nem egyforma, még lehet egyenlő. Elvileg annak kellene lennie, hiszen ember.
A “fogyaték” most is derogatív!
Vigyázz, ha az “épeszű” emberek összefognak, nem biztos, hogy téged is bevesznek! :) Értsd: hol kell meghúzni a határt és ki dönt és miért pont ott és miért pont ő.”

karatedog - 2010-12-07 15:13
„“Attól, hogy nem egyforma, még lehet egyenlő...Elvileg annak kellene lennie, hiszen ember”.
Senki sem egyenlő alanyi jogon, ez alatt azt értem, hogy Én + Te azért vagyunk – szerintem – egyenlőek, mert én azt gondolom. Ha én nem ezt gondolom, akkor ezt Te nem tudod kikényszeríteni, max. ott ahol ezt törvény szabályozza.
Ha nekem lenne Down-szindrómás a gyerekem, én bizony meg akarnám gyógyítani még pedig azért, hogy a társadalom többsége megadja neki azt, hogy egyenlőként gondol rá (amit azért nem kapna meg mert másképp néz ki).
“A Down-szindrómát értékes genetikai sokszínűségünk részének tekinti.”
Ezt pedig bocsássuk meg az anyukának, aki ugyan nem vér szerinti anyja az ikreknek, de nyilvánvalóan szereti őket.
A Down-szindróma egy fatális hiba, amit a természet megpróbál kivédeni, de néha nem sikerül. Ezt úgy beállítani mint “sokszínűség”, egyszerűen butaság”

tarkabab - 2010-12-07 16:09
„“Minden ember szabadnak és jogokban egyenlőnek születik és marad” – erre gondoltam. Ez az EMBERI jogok nyilatkozata, tehát elvileg attól jár valakinek, hogy ember: ha úgy tetszik, alanyi jogon.
vicces lenne az alapján osztani a jogokat, hogy ki mit gondol másokról és magáról: a beképzelteknek több jog járna? :)
a down szindrómások akkor is másképp néznek ki, ha ügyesebben tanulnak. ez most is így van, ugyanúgy DS a 40-es és a 80-as IQ-jú down szindrómás is. a külső jegyek és a képességek nem függenek össze. ha kapnának gyógyszert a tanulási nehézségekre, attól nem nőne másik arcuk.
én is azt gondolom, hogy nem tudhatom, miket gondolnék, ha DS ikreket nevelnék…
mit értesz “fatális” alatt? nem halálos.
nem hiszem, hogy butaság lenne. legfeljesebb egy olyan sokszínűség, ami neked (vagy másnak) nem tetszik. akkor is olyan változat, ami másképp nem lenne.”

Dorisz - 2010-12-07 17:06
„Termeszetesen a szulo joga, hogy eldontse, kell-e kezeles, de mivel a szulo elettartama veges, a szulonek lehet jobb azzal, ha a gyermeke felnottkent minel kevesbe fugg a tarsadalom gondoskodasatol, hiszen a Down-szindromaval a 60-as evekig is lehet elni. Gondolom azt keves szulo engedheti meg maganak, egyedul gondoskodjon a gyereke utolso eveirol. Egyebkent egyet ertek azzal, hogy ok a genetikai sokszinuseg reszei, sot a munkambol adodoan latom, hogy hasznos tagjai a tarsadalomnak.”

daniweb - 2010-12-08 11:07
„Hogy értékes emberek-e? Bizonyos szempontból persze azok, hiszen emberek.
De gazdasági szempontból tekintve: Többe kerülnek a társadalomnak, mint amennyit termelnek. Ez persze minden betegségre igaz(ugyebár egy beteg ember kiesik a munkából). Ezért a társadalom számára fontos(lenne) az, hogy ezeket az embereket beintegrálhassa, és munkaképessé tegye őket, nem beszélve arról, hogy az ápolójukat is felszabadítaná e kötelezettség alól.
Egy beteg pedig rosszabbul szolgálja a társadalmat, a közösséget, mint egy egészséges.(Képzeljünk csak el egy olyan közösséget, ami csak betegekből áll…az nem lenne valami életképes dolog)
Azért nem hinném, ha bármely DS-ás beteg rokonát megkérdeznénk, hogy ha meggyógyíthatnánk ezt a betegséget, örülne-e, nemmel válaszolna.”

tarkabab - 2010-12-08 11:46
„Azt látom, hogy nem érted :)
A Down-szindrómások különböző képességűek, vannak közöttük, akik ellátásra szorulnak, vannak, akik nem. Vannak köztük, akik dolgoznak és gazdaságilag is a termelő oldalon állnak. (Zárójelben azért megkérdezem, hogy eszedbe jutott-e valaha Weöres Sándor értékét abban mérni, hogy mennyi hőt lehet termelni a verseskötetei elégetésével.)
Abban veled értek egyet, hogy az éri meg, ha az integrálásba, fejlesztésbe fektetünk. Szerintem ez nekik is jó meg nekünk is. Kár, hogy nem csináljuk.
A Down-szindrómás beteg rokona valószínűleg először furán nézne rád, hogy milyen betegségről beszélsz :) A Down-szindrómás alapból nem “beteg”, csak amikor te: ha megfázik, elkap valamit, elromlik egy alkatrésze :) Nem is a DS-t gyógyítanák, hanem a tanulási nehézségeken igyekszenek segíteni.( A DS “gyógyításához” minden egyes sejtből ki kellene radírozni a 3. 21-es kromoszómát.)
A “bármely rokon” virtuálisan meg lett kérdezve és – a kommentek alapján – a többség a gyógyszert választaná, néhányan meg nem. Vagy ezt gondolják most, ki tudja mit mondanának élesben.”

Dorisz - 2010-12-09 04:06
„Nem vitatkozni akarok veled, de van nehany pont, amin erdemes lenne elgondolkodni. 1. A cikkben szereplo Mrs Powell a gyerekei kezeleset illetoen egyedulallo helyzetben: kiskoru vagy cselekvokepten szemely “gyamja, akinek “okos” emberek legfeljebb tanacsot adhatnak, de senki mas nem donthet helyette. Ha a gyerekeket nem bantalmazza, szuloi feladatat ellatja, a tarsadalomnak tisztelnie kellene ezt a poziciojat. 2. Az is lehet, hogy Jeanne Powellnek van eleg penze arra, hogy a gyerekek eletuk vegeig gondtalanul elnek, a kozossegnek nem kerulnek semmibe, ez az irasbol nem derul ki. 3. Amint irtam az elobb nemcsak fizetesert valo munkaval lehet szolgalni a tarsadalom erdekeit. Ha valaki felajanlja a szerveit a halala utan (vagy meg eletebe), az is az, vagy az embrioit a fertilitas kutatasara az is az. Ezeknek nincs kozvetlenul penzre fordithato erteke. A Down szindromasok mar igen sokat letettek az asztalra, pl Alzheimer betegseg kutatasanal. Csak megjegyzem a becsles az, hogy Alzheimer korral kb minden 20dik ember eritett lehet vagy betegkent vagy apolokent es ez az arany noni fog. „

Végezetül:
Jenn Power példaként említi Gregor Wolbring bioetikust, aki lábak nélkül él, és ezen nem is szeretne változtatni. Wolbring azzal magyarázza döntését, hogy lábak nélkül különleges evolúciós előnyre tett szert: rögtön felismeri a hülyéket. Ők azok, akik a fogyatékossága miatt másképp kezelik.