Varázslatos Gladiátorok

Az HBO csatorna saját gyártású, a 42. Magyar Filmszemlén Schiffer Pál díjjal kitüntetett dokumentumfilmje a Baltazár Színházról, Magyarország egyedüli hivatásos színtársulatáról, amely értelmi sérült színészekből áll.

Friss topikok

Linkblog

Archívum

„Összeteszem a két kezem, és hálát adok az égnek, hogy csak Down-szindrómánk van…”

2011.06.29. 14:00 | Gladiatorok | 14 komment

Mária és Ákos fiatal, háromgyerekes házaspár. A ma ötéves Natáliát követően másfél éve érkezett a családba az ikerpár Lili és Botond. Lili Down-szindrómával született. A szülőket az elfogadás jelentőségéről, a kezdeti nehézségekről és az örömökről faggattuk.

Milyen volt az ikrekkel a terhességed?

Mária: Nálunk alapból nem indult jól a terhesség. Nati után, még Lili és Boti előtt, született két iker kislányunk, akik az iker-iker transzfúziós probléma miatt meghaltak, az egyikük egy napot élt, a másik hármat. Amikor megtudtuk, hogy újra ikerterhes vagyok, nagyon örültünk, szerettünk volna kistesókat, és arra gondoltunk, hogy ugyanaz nem történhet meg még egyszer.

Küzdöttetek más félelmekkel is?

Ákos: Áh, mindentől tartottunk…

Mária: A terhességem alatt a parkban láttam egy nyolc év körüli Down-szindrómás kislányt. Rögtön az jutott eszembe, hogy akkor gyorsan szűrjük ki a Down-szindrómát, úgyhogy elmentem 3D vizsgálatra, szívultrahangra, és minden vizsgálaton átestünk, amin csak lehetett, de minden normális, tökéletes volt.
Az orvos azt mondta, kétszer lemérik a nyaki redőt, de vért nem vesznek, mert az sem garancia a pontos eredményre. A jó eredmény sem garantálja, hogy nincsen semmi baj, és a rossz eredménynél sem biztos, hogy valós a probléma. Elküldtek szívultrahangra is, mert a Down-szindrómánál gyakori a szívbetegség. Ha ez sem mutatja ki a problémát, akkor nincs baj, meg lehet nyugodni – mondták.

Csak a Down-szindrómától tartottatok?

Mária:
Mi már az előző ikerterhességemnél is mindent megtettünk, minden vizsgálatra elmentünk, de itt úgy éreztem, hogy most már mindennek tökéletesnek kell lennie.

Ákos: Az ikervizsgálatoknál nehéz pontos eredményeket mérni, a vizsgálatoknak még 50%-os találati aránya sincs, nagyon sokszor születik fals eredmény, és ebbe beletartozik a Down-szindróma is.
Azonkívül, hogy részt vettünk a kötelező vizsgálatokon, mi négyszer elmentünk még a 3D-s ultrahangra is. Ott is ki lehetetett volna szűrni a magzat arcarányaiból a rendellenességet, de nem vették észre.

Hogyan tudtátok meg?

Mária: Császárral szültem, jó hangulatú műtét volt, mindenki csevegett, mosolyogott. Először Lilit emelték ki, rögtön felsírt, úgyhogy én megnyugodtam, bár furcsa volt, hogy valamiért dermedt csönd lett a szülőszobában. Nem is mutatták meg nekem a gyereket, elrohantak vele, de gondoltam nagy baj nem lehet, hiszen felsírt. Utána következett Boti, és ő nem sírt fel, úgyhogy én Botiért kezdtem el izgulni. Ákostól kérdeztem, hogy „Minden rendben?”, és ő azt válaszolta, hogy „A kisfiúval minden, de a kislány, tudod, anya, 21-es kromoszóma”. „Down-os?” – kérdeztem rémülten, miközben már tudtam!

Akkor, abban a pillanatban mi futott végig rajtatok?

Ákos: Én arra gondoltam, hogy nem lesz semmi gond.

Mária: Én arra, hogy „Tudtam, tudtam, én előre megmondtam, de nem hittetek nekem!”

Milyen volt először a kezetekbe fogni Lilit? Más volt?

Mária: Nagyon furcsa volt először.

Ákos (mosolyog): Azt mondtad, hogy olyan, mint egy ufó!

Mária: Igen, mert nagyon fura volt. Boti pontosan, egy az egyben olyan volt, mint a „nagylányunk”, Nati, de Lili nem hasonlított sem rájuk, sem ránk. Fekete szeme volt, de amikor rám nézett, nagyon furcsa volt a tekintete. Ameddig csukva tartotta a szemeit, és nem láttam azokat a jellegzetes vonásokat, addig nem voltam megijedve, de amikor kinyitotta a szemét, én elsírtam magam.

Ákos:
Igen, a tekintete valahogy más volt. Nem mondanám üvegesnek, azt hiszem, az a legjobb szó rá, hogy idegen volt. Boti szépen szopott, cicizett, de Lili nem tudott enni, cumizni.

Mária: Engem az még külön megviselt, hogy Lilit nem tudtam etetni. Megöleltem, és azt éreztem, hogy szüksége van rám, én vagyok az anyukája!  „Itt vagyok kicsim, nincsen semmi baj, de ki vagy te?” – merült fel bennem a kérdés.

Még mindig hasonlóan éreztek?

Mária: Egyáltalán nem. Sokszor Lili jobban csinál dolgokat, mint Boti, mert vele folyamatos gyakorlásban vagyunk. Lilivel fejlesztésre járunk, „iskolába”, tornára, itthon is sokat mozgunk, mostanában már leginkább fejlesztő játékokkal játszunk. Azt látom, hogy sok mindent meg tud tanulni.

Ákos: A körülöttünk látott sok rossz tapasztalat alapján nekünk már könnyebb a helyes utat választani.

Mária: Én mindig összeteszem a két kezem, és hálát adok az égnek, hogy Down-szindrómánk van, mert annyi más, tényleg borzasztó rendellenesség létezik.

Mi az elsődleges célotok Lili felnevelése kapcsán?

Mária – Ákos (egyszerre mondják): Hogy egyedül ellássa magát.

Ákos: Már vannak rá példák, hogy a Down-szindrómások közösségekben élnek, valahol többen, valahol kevesebben – mi egyértelműen ezt látjuk a jó végcélnak. Persze bőven szembesülünk a rossz példákkal is: anyukák, apukák, nagyszülők vonszolják maguk után a Down-szindrómás felnőtt gyerekeiket.
Nekünk valamivel könnyebb a helyzetünk, hiszen bízunk benne, hogy számíthatunk Lili két testvérére is, akik majd segítenek neki a felnőtt életében.
Arra viszont kevés jó példát látunk itthon is, és külföldön is, hogy társadalmi szinten jól tudnának foglalkozni ezekkel az emberekkel. Pedig családon kívül is kaphatnának olyan segítséget, munkalehetőséget, amellyel képesek lennének valamilyen szinten önállóan is boldogulni.

Milyen érzés, ha mostanában találkoztok Down-szindrómás emberekkel?

Mária: A kicsik most másfél évesek, és éppen nemrégiben láttam azóta először azt a Down-szindrómás kislányt, akivel terhesen találkoztam a játszótéren. Most már azt figyeltem, hogyan tud beszélni, járni, hogyan ejti a szavakat. Nagyon ügyes volt, mindent jól csinált, és én arra gondoltam, hú de jó lenne, ha Lili is el tudna jutni az ő szintjére.

Mit tanácsolnátok a szülőknek az elfogadással kapcsolatban?

Ákos: Aki gyermeket szeretne, annak nagyon alaposan végig kell gondolnia, hogy valóban fel van-e készülve a gyermekvállalásra, és szerintem csakis az vágjon bele, aki a gyerek felnevelésével együtt járó nehézségeket is szívesen végigcsinálja. Sajnos az a tapasztalatom, hogy sok embernek „rendes” gyerek sem való. Egy Down-os baba nevelése szerintem nem jár sokkal nagyobb feladattal, mint egy másik csecsemőé, vagy gyermeké.

Mint mondanátok azoknak a szülőknek, akiknél kiderül, hogy Down-szindrómás a babájuk?


Ákos: Ne ijedjenek meg!

Mária: Igen-igen! Egy újszülött sokkal ijedtebb és kiszolgáltatottabb, ha a szülő megijed esetleg a kórházban hagyja, kirántja a gyerek alól a talajt!  Éppen annak lehetőségétől fosztja meg a Down-os gyermekét, hogy családban nőjön fel és a lehető legtöbbet elérje, amire képes. Amikor Ákos azt mondta, hogy a Down-szindrómások – megfelelő gondoskodás mellett – akár 70 évig is élhetnek, én elsírtam magam, mert az jutott eszembe, hogy én nem tudok 105 évig élni, és gondoskodni a gyermekemről.
De Ákos azt mondta, ne a nyugdíjára készüljek, hanem próbáljam meg először csak az első évet nézni, utána a másodikat, aztán majd következik az óvoda, és így tovább, szépen. Akkor megnyugodtam, hogy most még nem kell a felnőtt életével foglalkoznom, hogy mi lesz a munkája, hol, hogyan, kivel fog élni. Ma már csak a mostot látom!
 

· 1 trackback

A bejegyzés trackback címe:

https://varazslatosgladiatorok.blog.hu/api/trackback/id/tr313024586

Trackbackek, pingbackek:

Trackback: Retro-Liget | Nagy András - SZÉTTÉPVE 2011.07.07. 13:12:01

RETRO-LIGET Liget 2003/10  |  Nagy András - SZÉTTÉPVE  (részletek) Közös élet. Ladan és Laleh. Két virág, nevük szerint - sorsuk szerint lánytestvérek, ikrek, fejüknél összenőve. Egy délnyugat-iráni kis faluban látták meg a nap...

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

BaradlayR 2011.06.30. 02:48:03

A szülők ilyenkor gyakran elég komoly változáson mennek keresztül, a szociális attitüdjük komoly torzulást szenved. Ez az eset sem teljesen egészséges.
Ez ugyan még mindig jobb, mint az a tipikus eset, amikor a világon akar bosszút állni, meg hát persze ezzel kívülállókon.

hagyma · http://hagyma.blog.hu/ 2011.06.30. 04:22:29

ez a cim ebben a formaban kisse durva es nagy nagy tulzas

Praise 2011.06.30. 06:11:26

A szülőknek üzenem, ne adják fel! Én is a játszótéren találkoztam egyszer egy kb. 6 éves kisfiúval és anyukájával. Kifejezetten jóképű, csinos, jó kiállású kiskölyök volt, csak az átlagosnál "mandulább", sötét szeme, és kissé kásás beszéde miatt lett nekem gyanús. De meggyőztem magam, hogy nem lehet Down-os, hiszen azok a gyerekek nem így szoktak sem kinézni, sem viselkedni...Anyuka észrevette, hogy figyelem őket, és kedvesen megszólított. Igen, tényleg Down-os a kisgyerek, viszont egy speciális, valami philadelphiai módszerrel foglalkoznak vele, és a kissrác gyakorlatilag alig különböztethető meg a többi gyerektől. Szívesen megosztom a módszer lényegét privát emailben a szülőkkel vagy a blogolóval, itt kissé hosszú lenne. Mindenesetre én lehidaltam az eredményétől, bár kétségkívül nehéz és fárasztó munkával érték el.

Gladiatorok 2011.06.30. 12:21:22

kedves @hagyma: a cím nem öncélú választás volt, hanem egy részlet az interjúból. ezt maguk a szülők mondták így, mert ők ezt így gondolják

Mandulafa 2011.06.30. 12:26:49

Ne haragudjon meg rám senki, de mint érintett, borzasztóan felhúztam magam ezen a blogon. Amit a konkrét cikkben olvastam, tökéletesen igazat adok a szülőknek: "Istennek hála, hogy csak ennyi a baja.." nagyon megértem ezt, és nagyon igazuk van!! Ezt csak az érti meg, aki maga is ebben a cipőben jár. Ami felbossszantott az egész blogban: olyan rózsaszín képet fest erről a világról, hogy enyhe túlzással még azt is mondanám, szinte kedvet kap az ember egy ilyen problémás emberkéhez (arról ne is beszéljünk, hogy pl. Angliában divat lett sérült gyerekeket örökbe fogadni és nem feltétlenül önzetlen hátsó gondolattal...)
Lényeg: nem ez a valóság, és ezt megint mindenki tudja, aki ebben a világban érdekelt.
A Baltazár színház fantasztikus - és az ott szereplő fiatalok azon szerencsés keveseknek mondhatják magukat, akik enyhébb állapotúak (kérdés, jó-e egyáltalán ez a jelző).
Tisztelt Érdeklődőknek ajánlom figyelmébe a foglalkoztató iskolákat - ott nem csak a felszín látható. Menjetek el a Dohány utcába vagy a Fogócska utcába, ott aztán minden látható - és ők azok, akik valamilyen szinten a képezhetők kategóriájába tartoznak, vagyis középsúlyos állapotúnak minősítettek.
És azért a rózsaszín felhő eloszlatásához még az is hozzátartozik, hogy ha kikerülnek a fiatalok az iskolából, utána mi lesz velük? Mert erről ez a mi szociálisan botrányosan érzéketlen társadalmunk soha nem beszél.... pedig ez is megérne egy külön eszmecserét. és még sorolhatnám a nehézségeket.
A szülőknek mindennel együtt sok erőt, kitartást kívánok. Élvezzék a babákat, leljék örömüket mindhármójukban

kisdeni 2011.06.30. 13:54:49

Gladiátorok, a címben van a "csak" szó a linkben pedig nincs, így a fbukon megjelenve félreviheti az értelmezést.

kisdeni 2011.06.30. 14:13:28

@Mandulafa: azt gondolom - úgy hogy jópár ilyen intézményt ismerek belülről - hogy a fogyatékosság mértéke éppúgy különbözővé teszi az egyes gyerekek életminőségét, esélyeit, lehetőségeit, mint a környezetük viszonyulása mindehhez. A Te nézőpontodnak, élményeidnek, tapasztalataidnak éppúgy létjogosultsága van, mint a cikkben szereplőkének. Nincs ellentmondás abban, amit te tapasztalatból írtál, és az általuk mondottak között. Sokféle történet van, sokféle hozzáállás, sokféle élet. És nem korrekt "rózsaszínnek" minősíteni azt, ami ellentmond a te tapasztalatodnak. Engedd meg nekik, hogy így érezzenek.

Gladiatorok 2011.06.30. 15:37:34

@kisdeni: technikai vagy tartalmi értelemben? elvileg linkelhető jól

kisdeni 2011.06.30. 18:17:51

@Gladiatorok: most már OK. egy darabig "csak" nélkül látszott a fbukon, nem úgy mint a címben. most már jó.

Mandulafa 2011.06.30. 21:57:52

@kisdeni: elnézést, azt hiszem félreértettél. Nem a fiatalok szemléletét látom túl rózsaszínűnek, hanem az ebben a témában közölt egyéb hírekét!
A szülők pozitív látásmódja nélkül egy ilyen élet el sem képzelhető!

wowerman 2011.07.01. 03:54:34

én is úgy láttam facebookon hogy "csak" nem volt a címben.

„Összeteszem a két kezem, és hálát adok az égnek, hogy Down-szindrómánk van…”

így kicsit erős

BaradlayR 2011.07.02. 01:47:55

Ezek a Rorschach pacák teljesen olvashatatlanná teszik ezt a blogot. A tizedik sor után fáj a szemem.

BaradlayR 2011.07.02. 01:53:11

Szóval a szülőkre sokkal közvetlenebb figyelmet kéne fordítani, mert nagyon rejtetten alakulnak ki a problémák, és szinte elkerülhetetlenek.
süti beállítások módosítása